Chers parents,
Nous vous relayons le message ci-dessous de Philippe & Lara Hermann, les parents d’Alex. Ils sont proches de nous tous puisqu’il s’agit d’anciens garennois, ex membres de notre association APELGC. Merci par avance pour l’aide que vous pourrez leur apporter.
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Bonjour,
Chaque année, le 15 février est la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman.
Ce syndrome touche 1 enfant sur 20 000, sans prévenir. Il s’invite dans ses gènes et dans sa vie et on découvre sa présence quelques mois, voire quelques années après la naissance.
Le syndrome d’Angelman est très complexe et contraint le malade et sa famille à une vie un peu « spéciale », rythmée par des prises en charge paramédicales et des rendez-vous médicaux de tout genre.
Malgré cela, ces personnes sont de véritables rayons de soleil, souriantes et affectueuses.
Notre fils aîné Alex est atteint de ce syndrome. Parce que se battre seuls n’avait pas de sens à nos yeux, nous avons rejoint l‘Association Française du Syndrome d’Angelman, créée il y a 25 ans par des parents comme nous.
L’AFSA oeuvre pour faire (re)connaître le syndrome d’Angelman et surtout accompagner les familles, du moment douloureux de l’annonce de la maladie aux conseils sur les méthodes de rééducation et d’accompagnement adaptées.
Pour soutenir nos projets sur la recherche, la communication alternative, les rencontres des familles … (que vous pouvez découvrir dans le dossier de presse ci-joint), l’AFSA participe pour la sixième année consécutive à la Course des Héros à Paris et Lyon, afin de récolter des fonds.
Cette année, le Héros de notre famille est Philippe, qui mouille le maillot pour l’association en courant le 18 juin au Parc de St. Cloud sous les couleurs de l’AFSA.
Si vous souhaitez soutenir Philippe et l’AFSA, vous pouvez le faire via ce lien :
http://www.alvarum.com/philippehermann
Le don est sécurisé et un reçu fiscal (66% du don déductible des impôts) est délivré immédiatement.
Nous remercions d’ores et déjà les généreux donateurs qui soutiennent l’AFSA depuis des années et ceux et celles qui ont déjà fait grimper le compteur de la cagnotte 2017.
Un grand merci à ceux et celles qui donneront suite à ce message. N’hésitez pas à le retransmettre largement auprès de vos contacts.
Bien cordialement,
Philippe et Lara Hermann
